市区河南岸螺仔湖北街五巷17号对面,是一栋出租房。
出租房一楼是一间厨房和一间阴暗潮湿的屋子。
这里是肖奋租住了一年多的房子。
只要天气好,肖奋就会打点行装外出赚钱。
“我出去的时候很拉风的。
”他笑着说。
他的出行工具是一台电动轮椅。
他坐在上面,前面脚踏板处放着一台音箱,轮椅后面绑着一把吉他,轮椅左右的位置放着曲谱本、曲谱架。
他是一名“渐冻人”(即肌萎缩侧索硬化,四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩),患病已11年。
“身体一直在萎缩,手脚已没什么力气了,但我还是想靠自己养活自己。
”肖奋一直都在努力生活。
一早一晚的起床和上床,对普通人来说,就是一个简单的翻身或者躺下的动作。
可对肖奋来说,却要使尽全身力气。
早上起床时,他先一阵阵使劲,靠躯干的力量将身体翻到一侧,然后再用身体压住双手,靠着手腕和躯干的力量,慢慢让自己翻坐起来。
这个过程持续一两分钟,期间肖奋不断地使力和喘气,像是在挣扎一般。
“上床和躺下都是这样,挺难的,手脚都没什么力气了。
”虽然是一名渐冻症患者,但是他一说话,脸上总是洋溢着单纯干净的笑容。
早上起床后刷牙洗脸,这些他还能自理。
只不过刷牙时,他右手拿牙刷,要左手托住右手的手腕才够力气刷牙。
吃早餐时也是如此。
他住一楼,母亲和继父一家在二楼住。
“我自己付房租,我妈平常帮我做饭做点家务,这些我完全做不了。
”肖奋租住的出租屋,一进门是厨房,再进去就是他的卧室。
这里没有采光的窗户,白天也是黑暗的,只能开灯,但卧室比较干净整洁。
“我叫我妈帮我收拾了一下。
”得知记者要来采访,他特意嘱咐妈妈稍稍收拾了一下。
尽管手脚越来越没有力气,肖奋还能自己赚钱养活自己。
只要天气好,肖奋都会外出,到街头演唱赚钱。
“我去的地方挺多的,一般是在市场或者商场附近,或者在公园里,像河南岸市场、麦地市场、金山湖公园、滨江公园这些地方。
”肖奋说,自己最远去过西湖景区唱歌,坐电动轮椅来回两个小时。
一般外出演唱的时间大都是在早上或者傍晚。
采访当天,肖奋去了家附近一家商场前的广场演唱。
出发前,肖奋打点好自己的行装。
突然他冒出一句:“我出去还是很拉风的。
”外出演唱要带的工具不少,音响、吉他、曲谱本、曲谱架、声麦等。
他开着电动轮椅自己搬起音响,放到前面的脚踏板上,再拿一根绳子固定,肖妈妈帮忙将吉他绑到轮椅靠背后。
音响很重,他右手提住音响,左手握住右手,全身用力才把音响放进脚踏处。
曲谱本、曲谱架等物品都放好后,他一个人出发了。
借助电动轮椅,肖奋灵活地穿过螺仔湖的小巷。
一路上,他都微笑着,很快到了目的地。
在一个比较宽阔的地方,他将音响放好,摆好谱架和曲谱,再拿下吉他。
在距离他两三米远的地方,他将吉他套打开放在地上,同时在后面摆上了一个纸箱。
风有点大,肖奋开始演唱。
演唱前,他要在脖子上挂一根红色的布条,用来吊起弹弦的右手。
他的左手则要靠在轮椅扶手上。
开场是一首 《童年》,他一边弹吉他伴奏,一边缓缓唱了起来。
他的歌声浑厚纯净,吸引了一些路人,有的经过时往吉他套里放下一两块钱。
“看天气,天气好时,一个月能挣一两千块,能养活自己。
”肖奋说。
这些年,肖奋明显地感觉到身体渐渐被“冻住”。
出生于1991年的他,从发现病情到现在,已经有11年时间了。
他的老家在湖南益阳农村,2005年,他还在读初一,身体开始出现了一些状况,如脚后跟不能着地,跑步慢了下来。
开始,姑姑带他去医院检查,但始终检查不出情况。
后来,外出打工的父亲特地回来,带他到长沙的大医院检查,最后确诊为渐冻症。
一个正处在活蹦乱跳年纪的少年,被宣布余生会被一步步“冻住”,痛苦可想而知。
而他人生的困境才刚刚开始。
两个月后,父亲突然病逝。
“我不知道父亲为什么会猝死,可能我的病对他也有打击吧!
”肖奋这样猜测。
此后的两年,是肖奋最痛苦和艰难的时候。
失去了父亲,身体行走越来越困难,这些让他越来越消沉。
“我觉得我的人生已经没有了希望,我想放弃自己,什么都不想做。
”肖奋放弃了读书,天天什么也不做。
母亲带着他到处寻医问药,但是都没希望。
后来母亲改嫁,这让他更加迷茫和痛苦。
他无法理解母亲的选择,认为自己更加没有希望了。
16岁这一年,肖奋幡然醒悟。
“我也不知道自己是怎么清醒过来的,我突然意识到,我要想办法生存下去。
”那时,村里有一家筷子厂,他就到筷子厂打工,整整一年,从早上6时干到晚上6时。
“干完第一个月,我拿到了500块钱工资,特别高兴,感觉自己能养活自己了。
”一年后,肖奋存到了5000元。
这时,他又有了想法。
“我想,我难道要在筷子厂干一辈子吗?”后来,他决定自己创业搞养殖。
他用打工赚来的钱,买了十几头羊来养。
“那时候我奶奶还在,她也帮我。
”肖奋常常拄着拐杖去放羊、喂羊。
“我那时感觉到上楼梯都很吃力了,摔一跤半天都爬不起来。
”但因为没有经验和缺乏技术,肖奋养的羊死了一些。
最后全部卖掉,还亏了一些钱。
“我那时也是太天真。
”肖奋卖了羊后,又买了3头母猪生小猪卖。
“养母猪也很辛苦,经常要三更半夜给母猪接生。
”肖奋的身体并不好,感觉越来越吃力。
“自己无依无靠,就是想活出个样子来。
”肖奋上网查养殖资料时,在网上看到了一些残疾人演讲和唱歌的视频资料。
“那时我想,我能不能通过这种方式生活呢?”当时,肖奋在湖南卫视一个栏目上看到了一个和他相同年纪的 “渐冻人”的故事。
“第二年,这个人就去世了。
我这才知道,原来这个病这么猛。
我的生命很有限,为什么不做些更有意义的事?”肖奋再也不想窝在村子这个小天地里,他想出去闯一闯,看看外面的世界。
他在网上认识了一群残疾人,大家相约一起去外地唱歌赚钱养活自己。
“最开始我五音不全,完全不会唱歌。
”为了出去,肖奋开始练歌,学十几天才学会一首歌。
学会了几首歌后,他就跟着这群朋友去了北方。
“当时有点胆大,也没有想那么多,还好遇到的都是好人。
”到了外地,开始肖奋和大家一起在街头卖唱。
从开始的紧张、害怕,到后来独自出去街头,再到后来河北、天津一带都走遍了。
自己的生活费来源没问题了,但肖奋的身体状况越发糟糕,拄着拐杖最多只能走两三百米。
他咬咬牙,花了3000多元买了一张电动轮椅。
在北方街头卖唱一年多,肖奋决定回家了。
“我妈在惠州,本来我是想来看看我妈再回老家的。
但是来了之后,妈妈就让我不要走了。
”2014年,肖奋来到惠州,依然坚持到街头卖唱赚钱。
1个多月前,肖奋在市区麦地卖唱时,市红棉公益服务中心的志愿者刘凤关注到了他。
刘凤主动过来和他攀谈了起来,并要了他的手机号码。
后来,刘凤带着其他志愿者一起去他家看望了他。
和这些志愿者熟悉之后,肖奋也萌发了加入志愿者行列的想法。
身体渐渐被“冻住”,可是他的心却越发温暖和坚强。
“我在外面卖唱赚钱,是别人在帮我,我很感恩他们,也想有机会帮助别人。
”肖奋坦言,在街头卖唱,可能也会影响到别人,有时会被驱赶,但他深深感受到好心人的关怀。
如今,肖奋加入市红棉公益服务中心志愿者行列。
“我想用我的经历影响别人,看我这个样子都能活得好好的,普通人有什么理由不能活得更好呢?”“我很佩服他,能这么坚强地生活。
我们愿意尽力帮他,也愿意和他一起做志愿服务。
”
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