1月6日起,晓晨觉得自己的生命有了危险,巨大的恐惧让他喘不过气了。
原本躺在病床上他开始不停地在微博上发帖,呼呼各路名人来关注这件事。
他@了崔永元,@了赵薇,@了韩红,还@了高晓松黄渤和冯小刚,在微博上他能想象到的,能找到的名人都@了一个遍。
他希望这些名人能转发自己的微博,让一件不仅关乎他、也关乎大量血液病和其他危重症患者的棘手事得到舆论关注。
晓晨今年24岁,一年前被确诊为重型再生障碍性贫血,从山东来北京看病,先在海军总医院,后来转到了北京京人民医院血液科。
这是一种会危及生命的血液疾病,发病后会有严重的内脏出血,内脏器官逐渐衰竭,日常要靠输血小板来维持自身的免疫力,要想彻底治疗需要进行骨髓移植。
2017年2月住院之后,他的病情一路恶化,到了年底,他一米七的个子,体重还不到110斤。
由于免疫力急剧下降,医生叮嘱他不能外出,不能见外面的客人,除了治疗外,他唯一的生活就是手机和电视。
为了维持免疫力,晓晨每周都要输入两个单位的血小板,保证血源就是保命,因此“求血”成了晓晨一家最大的难题。
和大部分需要长期输血的患者一样,晓晨采用的是以互助献血的方式获得血源。
献血法规定,国家提倡并指导择期手术的患者自身储血,动员家庭、亲友、所在单位以及社会互助献血。
患者的亲戚朋友先在医院开具《互助献血申请书》,俗称约血单,然后到血库登记,之后可以凭献血证去所在医院为患者换取等量的手术用血。
“我们只接受血库出的互助血”,北京一家三甲医院的血液科医生告诉有槽。
晓晨需要的血小板,而不是全血,但在公共血库里,血小板比全血要稀缺很多。
正常的全血采集只需要几分钟,可血小板的采血却需要一个多小时——将血液抽出,通过管道再循环到体内,在这个过程中离心提取血小板。
虽然整个采血过程依旧非常安全,但过长的耗时会让许多人选择放弃。
人们在路上看到献血车,往往有可能临时起意献上一份全血,但献血小板就需要捐献者做好时间上的规划。
此外,正常人半个月才可以献一次血小板,且输入血小板也需要经过匹配,血型不符者会在输入后发生溶血现象容易有生命危险。
另外,从血小板被采集出,保存期只有短短五天。
由于献血时间长,周期也长,而且必须是同血型,所以晓晨动员亲戚朋友献血是一个巨大的难题。
“我都找遍了,也不好总麻烦那几个”,晓晨告诉有槽,“但还好我有很多琴友,他们会自愿出来帮我”。
晓晨另一个身份是音乐创作者,自己写了很多吉他曲目,上传到视频网站,也因此有了不少音乐同好。
这些在生活中或网络上认识的朋友得知他重病的消息,自愿为他献血,极大地解决了血源缺口。
8月份他曾经在朋友圈发布了一条需要输血的消息,短短一个小时,大家就帮他凑齐了一个月的用血量。
晓晨承认,相比其他一些病友,在用血方面他算是比较幸运的,很多病人在北京异地治疗,举目无亲,动用不了社会资源,因此在自家人的血不够用时,只能寻求其他途径。
“我的幸福很简单,就是希望病好之后就能够弹琴弹到手哆嗦,”能否实现这简单的幸福,要看他的移植手术是否顺利。
晓晨的骨髓移植手术已经排期在1月底,他的苦日子貌似到了尽头,但1月6日,一个突如其来的消息让他的期望再一次落到谷底。
消息,是他的朋友在去北京市血液中心献血时得知的。
北京市血液中心位于马甸桥西,大门正对着北三环的过街天桥。
天桥下面长期徘徊着一批“血头”,只要行人在血液中心门口稍作停留,他们就会走上前去,询问对方是不是需要义务献血。
天桥下的血头进入大门左拐就是献血中心,里面同样徘徊着多位血头。
凡是看到新面孔他们都会盘问一下,是不是要用血,要血小板还是全血。
有槽了解了下价格:通过血头交易,两个单位的血小板是1300元,两个单位的全血是1500元。
需要的话要和他们提前一天预约,他们带人过来献血,一手交钱,一手拿献血证。
对于血头的行为,国家法律是明文禁止的。
《中华人民共和国献血法》规定:有非法采集血液的/非法组织他人出卖血液行为者,由县级以上地方人民政府卫生行政部门予以取缔,没收违法所得,可以并处十万元以下的罚款;构成犯罪的,还要依法追究刑事责任。
血头派发的名片来回逡巡着血头的献血中心有些混乱,有时爱心人士做好了无偿献血的准备来到这里,甚至会被血头以金钱或者话术迷惑,献血在无意间变成了“卖血”。
但这里却是晓晨生存的希望寄托,每周他的朋友都要来这里或者其他血站献血,然后拿回维持他生命的献血证。
但2018年1月3日起,这套固定程序被打破了。
“我12月中的时候去给他献过一次,当时也没有什么问题,”小刘告诉有槽,他是晓晨的朋友,互助献血的自愿者之一,“在人民医院血液科用身份证做了登记,然后去血液站直接采血,10个人一批进两个医务室采血小板,当时我是排队等了一会儿,采完了血基本上就可以走了。
几天之后,就直接通知病人家属可以用血,但我1月5日再过去的时候,就告诉我说不行了。
”小刘告诉有槽,血站给他出示了这样一份通知。
“血站的工作人员告诉我,晓晨那边必须出示医院的检查报告,病人的血小板要两万以下才能进行互助献血,”小刘说。
正常人的血小板是18万左右,跌到两万以下就已经非常危险了,采集前登记需要两天,采完还必须等三天,这五天里晓晨会处于非常危险的状态,免疫力极低,随时可能被感染,因此以两万作为一刀切的标准线,对于情况危重、体征每天甚至每小时都可能出现恶化的病人来说并不科学。
小刘献血被拒的消息传到晓晨这里,这让他非常恐慌惊惧,于是开始在微博上呼救。
以血小板计数作为控制互助献血的方式,可能是血库管理者希望通过严格管理受血者一方,避免互助献血遭到血头的滥用,确保病人的用血安全。
然而每将互助献血的政策收紧一次,结果反而是由于供应进一步紧张,导致病人和家属在用血方面的难度又增加了一分,而全血和血小板制品在黑市上的价格也跟着水涨船高。
互助献血变味、从献血变成卖血的问题确实由来己久,而背后主要的原因是“血荒”。
卫生部数据显示,2011年开始,在北京、浙江、海南、广西等地,献血采集量出现了绝对下降。
但与此同时,全国临床用血量依旧维持高速增长。
伴随着血荒,互助献血已成为采供血机构的“救命稻草”。
这是一个介于违规与不违规之间,暧昧不清的灰色地带。
互助献血制度在各地执行起来要比纸面上要严格很多, 2000年卫生部印发的《临床输血技术规范》明确了互助献血的流程,时至今日,这个制度已经变成了“在血库紧张的情况下,血液中心鼓励家庭互助献血者等量换血,即不论血型是否相同,献血后立即发给医院等量的血液。
家属献血后,可持献血证到所在医院,为病人换用所需的等量血”。
但实际各地血库在执行时为了确保安全性,均要求献血者和受血者血型相同,这就大大增加了寻找互助对象的难度。
很多人根本找不到互助对象长期输血,最后只好求助于那些徘徊的血头们。
他们利用制度的漏洞,找人(如民工、学生)给病人家属进行互助献血,献400毫升血给300到400元钱,再以1200元到1600元之间的价格售卖,部分地区的价格甚至更高。
至此,这项本为激励人们主动献血、缓解血库压力的制度,就沦为了某些人牟利的工具。
而这些通过买卖方式得来的血液,不难想象有相当一部分的质量并不尽如人意。
正在输血小板的血液病患者对于血头垄断互助献血市场的有很多深度报道,如2017年11月,《新京报》就推出了《燕郊白血病人用血之困》,披露了燕郊道培医院的互助献血长期被五六个血头所把持。
这篇文章推出后,道培医院随即严控了互助献血,每天只有40个名额,而对于这样一家收治了大量重症血液病人的专科医院来说,这个数字根本就不够分。
除了北京河北之外,各地对于互助献血的态度也逐步转向禁止。
2017年9月,南宁市停止了互助献血,泸州市也宣布将于2018年3月停止互助献血,晓晨听群里的病友说,3月份北京也会停止互助献血。
有槽于1月8日拨打了北京血液中心400-60-12320的热线,接线人员告知有槽,自助献血政策并没有改变,当有槽进一步追问是否有受血者血小板必须在两万以下的限制时,对方并没有正面回复,只是说必须经过严格检验。
8号这天,发完微博的晓晨反而乐观起来,因为他的血小板降下来了,又能找人互助了。
“昨晚检测是一万七”,晓晨兴奋地告诉有槽,这个数字对他虽说凶险无比,为了避免出现意外只能严格卧床休息,但毕竟意味着他已经完全符合互助献血的资格,终于有血可用了。
他这两天因为这事急得上火牙疼,对于普通人来说,只是小病而已,熬两天也许就过去了,但对于血小板只有一万七的晓晨,很可能是生死攸关的大病。
他不敢吃饭,只能喝汤,甚至不敢刷牙。
“我治好牙就进仓准备移植了,”晓晨兴高采烈地说,他推过来一首由他自己创作弹奏的歌曲,名叫《晨夕》,曲调简单,但很动听。
他的骨髓移植术难度很大,医生告诉晓晨的父母,在移植后感染和出血的可能不低,也不能排除失败或者复发的风险,但最终晓晨自己还是选择了手术,因为他还有梦想。
“我治好了之后还要继续写歌,继续学爵士乐,继续上学,还要想办法去看押尾桑的现场演奏”,晓晨说;昵称押尾桑的押尾光太郎是日本吉他大师,晓晨的偶像。
移植完还有100天的危险期,那段时间随时要输血小板,一直要到自身具备了制造血小板的能力才算安全,在这期间如何保证血源?“我的医生人都很好,大家不会抛弃我,”这个正值本命年的小伙子回答道。
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